Monument voor Maartje

Beschrijving

Dit boek is een eerbetoon aan mijn dochter Maartje die zich inzette voor het leven van een klasgenote. Toen zij wist dat ze haar vijftiende verjaardag niet zou halen, schreef zij minister Verdonk een brief: ‘Ik ga dood, er komt dus een plaatsje vrij voor mijn Afghaanse vriendin.’ Na zes jaren steeds andere maar ernstige klachten begrepen de artsen eindelijk dat de klachten van Maartje geen psychische oorzaak hadden. Ze ontdekten een Ewing sarcoom, een zeldzame botkanker op een nog zeldzamere plaats. Hoe kon het dat de artsen zich zo lang om de tuin hadden laten leiden? In dit boek een verklaring en bovendien een betoog voor onafhankelijke diagnose. Ik zocht een verklaring voor de falende diagnostiek. Gelukkig bleken alle artsen achteraf bereid tot een gesprek. Wat is de invloed van een kind met een levensbedreigende ziekte op de verschillende relatievormen? Hoe praten wij over de dood? Welke professionals en vrijwilligers zetten zich in voor ernstig zieke kinderen en hoe doen zij dat? Voor het onderzoek naar zeldzame ziekten is altijd te weinig geld. Daarom gaat de gehele opbrengst van dit boek naar de onderzoekers van Ewing sarcoom in het Radboudumc/Stichting HDKT (Honderd Duizend Keer een Tientje). Aanbevolen door onder anderen: – Hugo Heymans, emeritus prof. kindergeneeskunde, tevens oud-directeur van het Emma Kinderziekenhuis AMC – Harm Kuipers, emeritus prof. bewegingswetenschappen, en voormalig wereldkampioen schaatsen – Wouter Zuurmond, emeritus prof. anesthesiologie, pijnbestrijding en palliatieve zorg – Dick van Steenis, conrector scholengemeenschap Broklede – Peter van Koningsbruggen, huisarts – Willem Klap, clusterdirecteur basisonderwijs Wereldkidz – Maartje Hoetjes, kinderverpleegkundige en noodhulpcoördinator Artsen Zonder Grenzen – Marianne Naafs-Wilstra, directeur Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker – Vluchtelingenwerk Nederland